Spoštovani!
V Skladu Viljem Julijan Vas srčno vabimo na dobrodelni večer Sklada Viljem Julijan ob svetovnem dnevu redkih bolezni.
Dobrodelni dogodek je namenjen ozaveščanju javnosti o redkih boleznih, podpori malim borcem in njihovim družinam ter zbiranju sredstev za Sklad Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.
Sklad Viljem Julijan - dobrodelni sklad za otroke z redkimi boleznimi (https://www.facebook.com/SkladViljemJulijan/) sta ustanovila glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, ki sta starša prelepega dvoletnega fantka Viljema Julijana, ki ima neozdravljivo smrtonosno bolezen gangliozidozo GM-1 in je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji (https://www.facebook.com/soulgreg.artist/). Sklad sta Gregor in Nina ustanovila lansko leto na svetovni dan redkih bolezni, ki je na zadnji dan februarja, torej bo ta dogodek tudi svečana 1. obletnica delovanja sklada.
Sklad je v svojem prvem letu delovanja pomagal že osmim otrokom z redkimi boleznimi ter njihovim družinam z donacijami v skupni vrednosti 17.000€. Sklad prav tako dejavno prispeva k večji ozaveščenosti o redkih boleznih in njihovi problematiki ter spodbuja deljenje zgodb malih borcev s širšo javnostjo, saj se ti otroci in njihove družine žal pogosto srečujejo tudi z nerazumevanjem s strani okolice, predsodki in stigmatizacijo.
Sklad Viljem Julijan je za svoje ozaveščanje o redkih boleznih že prejel tudi vrsto visokih podpor, med drugim v obliki uradnih pisem podpore s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), Ministrstva za zdravje (ministra za zdravje Sama Fakina), varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije RS za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner).
Dobrodelni večer bo potekal v prostorih Izobraževalnega centra Eksena v Šentjurju, ki je generalni pokrovitelj Sklada Viljem Julijan.
Vljudno Vas prosimo, da nam svojo prisotnost na dogodku zaradi organizacije potrdite najkasneje do 18. februarja na email: sklad@viljem-julijan.si. Vstop na dogodek je prost.
S prijaznimi pozdravi,
Nejc Jelen, predsednik Sklada Viljem Julijan
